講座|中國家庭腸外腸內營(yíng)養支持治療的前景與模式探索
引用本文:蔚田, 于健春. 中國家庭腸外腸內營(yíng)養支持治療的前景與模式探索[J]. 中華普通外科雜志, 2024, 39(3): 221-224. DOI: 10.3760/cma.j.cn113855-20231130-00377.

隨著(zhù)醫學(xué)技術(shù)和健康科學(xué)的進(jìn)步，家庭腸外與腸內營(yíng)養（HPEN）治療已經(jīng)在全球范圍內被認為是重要的醫療手段，有助于提高患者的生活質(zhì)量、減少住院時(shí)間并改善整體健康。在中國，盡管HPEN仍處于起步階段，但隨著(zhù)經(jīng)濟發(fā)展和衛生政策優(yōu)化，其重要性逐漸受到關(guān)注。中國的HPEN治療發(fā)展迅速，但面臨資源不均、培訓不足、操作標準化不足等挑戰。HPEN治療的復雜性要求跨學(xué)科合作，形成HPEN營(yíng)養評估與干預中心是未來(lái)的發(fā)展方向。隨著(zhù)醫學(xué)技術(shù)和健康科學(xué)的進(jìn)步，腸外與腸內營(yíng)養治療已經(jīng)被公認為重要的醫療組成部分^［1］。對于那些無(wú)法通過(guò)常規飲食攝取或吸收足夠營(yíng)養的患者，家庭腸外和腸內營(yíng)養（HPEN）治療為這些患者提供了在家庭環(huán)境中進(jìn)行的營(yíng)養支持^［2］。HPEN在全球范圍內被視為一種重要的醫療干預措施，能夠顯著(zhù)提高患者的生活質(zhì)量，減少醫院住院時(shí)間，以及提高患者的整體健康狀況^［3, 4］。隨著(zhù)醫療體制的改革和技術(shù)的進(jìn)步，HPEN的應用逐漸得到推廣和普及，成為一種能有效提高患者生活質(zhì)量的治療方法，很多國家已經(jīng)建立了完善的HPEN制度和管理機構^［5］。在中國，盡管HPEN仍然處于起步階段，但隨著(zhù)經(jīng)濟的快速發(fā)展和衛生健康政策的不斷優(yōu)化，家庭營(yíng)養支持治療的重要性正日益受到重視并開(kāi)始進(jìn)行相關(guān)的研究和實(shí)踐。

一、HPEN理念的更新和國際管理模式

最初，腸外腸內營(yíng)養主要被視為一種短期的、為特定疾病或手術(shù)準備的治療方式。但隨著(zhù)營(yíng)養相關(guān)技術(shù)的進(jìn)步，醫學(xué)界開(kāi)始認識到其在長(cháng)期治療、維持患者健康以及改善生活質(zhì)量中的價(jià)值，技術(shù)的進(jìn)步更使得在家庭中進(jìn)行HPEN成為可能^［6］。傳統的臨床營(yíng)養治療主要關(guān)注的是患者的營(yíng)養需求和攝取量，而現代的HPEN治療逐漸重視膳食營(yíng)養，即食物中所含的營(yíng)養成分如何與患者的具體需求相匹配^［7］。這種轉變不僅提高了患者的生活質(zhì)量，還有助于降低相關(guān)的醫療費用^［3］。有研究對美國近些年HPEN的應用率進(jìn)行了統計分析，結果顯示家庭腸內營(yíng)養（HEN）應用率從1992年到2013年出現大幅度升高，家庭腸外營(yíng)養（HPN）應用率略有下降^［5］。估計2013年有25，011例患者接受HPN（每百萬(wàn)美國居民79例）和437，882例患者接受HEN（每百萬(wàn)美國居民1 385例）^［5］。HPEN需要考慮如何在家庭環(huán)境中實(shí)施，以確保治療的持續性和有效性。這需要家庭成員、醫療團隊和患者本人之間的緊密合作，確保治療方案得到正確執行，并對其效果進(jìn)行持續監測和調整^［8］。在全球范圍內，家庭營(yíng)養治療模式存在顯著(zhù)差異，這些差異反映了各國的文化、衛生保健制度和經(jīng)濟狀況。歐美國家，如美國和英國，管理和組織的責任通常落在醫院的多學(xué)科團隊身上，他們與社區醫療機構合作，為患者提供全面支持，因此社區醫院和護理服務(wù)中心扮演了至關(guān)重要的角色^［9, 10］?；颊呖梢栽卺t院接受初步的腸外腸內營(yíng)養治療，然后在醫生或護理人員的指導下在家中繼續接受治療。此外，也有許多私營(yíng)的護理服務(wù)公司參與這方面的工作。

在組織和實(shí)施這種治療方面，美國臨床營(yíng)養和代謝協(xié)會(huì )（ASPEN）、歐洲臨床營(yíng)養和代謝協(xié)會(huì )（ESPEN）扮演了領(lǐng)導者的角色，為美國、英國以及整個(gè)歐洲提供了有關(guān)HPEN的指導方針和建議，為整個(gè)行業(yè)提供了指導方針和推薦，確保了治療的質(zhì)量和連續性^{［8，11, 12］}。在ESPEN最新發(fā)布的HPEN治療指南中，明確指出醫師、護士、藥師、營(yíng)養師等都應參與患者的營(yíng)養治療，確?；颊叩玫阶罴?、最安全的治療^{［8，11］}。因此，這些國家逐漸發(fā)展出了一套完善的家庭營(yíng)養治療模式，其中包括專(zhuān)門(mén)的營(yíng)養團隊、家庭訪(fǎng)問(wèn)、遠程監控和患者教育等一系列措施。這種模式強調患者和家庭成員的參與，以及跨學(xué)科團隊的合作。已存在的主流家庭營(yíng)養治療模式，其優(yōu)點(diǎn)在于其綜合性和持續性。例如，美國的家庭營(yíng)養治療模式往往需要營(yíng)養師、醫師、護士和社工等多個(gè)專(zhuān)業(yè)人員的合作，這樣的模式能夠為患者提供持續、全面的支持，幫助他們更好地應對營(yíng)養問(wèn)題^［13］。此外，在國際上有一些非營(yíng)利性的家庭營(yíng)養治療社區和倡導組織通過(guò)宣傳、教育、社區和創(chuàng )新，豐富家庭靜脈營(yíng)養或管飼患者的生活。在這種多樣的全球背景下，我們看到各國的HPEN治療模式都在嘗試尋找最佳實(shí)踐，而這往往是在其醫療、文化和社會(huì )背景下的一個(gè)綜合結果。隨著(zhù)全球化的深入，交流和合作將更加頻繁，HPEN治療有望找到更加完善和標準化的模式。

二、HPEN治療在中國的現狀

對于中國而言，家庭營(yíng)養治療正處于快速發(fā)展期。隨著(zhù)經(jīng)濟的增長(cháng)、醫療技術(shù)的進(jìn)步和分級診療政策的落實(shí)，越來(lái)越多的醫師和患者開(kāi)始認識到家庭營(yíng)養治療的重要性，并尋求相關(guān)的服務(wù)。中國的醫療機構也開(kāi)始探索適合國情的家庭營(yíng)養治療模式，但挑戰仍然存在，例如如何整合資源、如何提高醫療團隊的協(xié)同作用以及如何確保治療的持續性和有效性。在過(guò)去的十年中，中國的HPEN治療得到了廣泛的關(guān)注和推廣^［14］。隨著(zhù)醫療技術(shù)和經(jīng)濟的迅速發(fā)展，尤其對于重癥、消化系統疾病、術(shù)后和惡性腫瘤患者，HPEN治療作為一種關(guān)鍵的醫療手段被廣泛應用。中華醫學(xué)會(huì )腸外腸內營(yíng)養學(xué)分會(huì )發(fā)布的應用指南，為醫療機構提供了明確的操作和管理流程^{［14, 15］}。醫療教育和培訓機構加強了對醫師和護士在HPEN治療方面的培訓，以確保其具備相關(guān)的理論知識和實(shí)踐技能。同時(shí)，由于HPEN治療涉及多學(xué)科合作，多學(xué)科團隊合作模式也在國內逐步得到了推廣^{［14，16］}。

實(shí)踐方面，中國的大部分三甲醫院已經(jīng)建立了專(zhuān)門(mén)的營(yíng)養支持團隊，而地級市和縣級醫療機構也開(kāi)始嘗試HPEN治療，盡管仍存在推廣困難。但HPEN治療在中國仍面臨一些挑戰。首先，資源分配的不均勻使得中小城市和農村地區的醫療機構對HPEN的認識不足；其次，盡管大醫院已建立專(zhuān)門(mén)的營(yíng)養支持團隊，但中小型醫療機構仍缺乏專(zhuān)業(yè)技術(shù)和操作的培訓；此外，雖然中國已制定了一些相關(guān)指南和政策，但實(shí)際操作中的標準化和規范化仍然不足。經(jīng)濟上，相較于傳統的營(yíng)養支持，HPEN治療的成本較高，特別是在經(jīng)濟相對落后的地區。文化層面上，部分患者和家屬對HPEN治療持有疑慮或誤解，這也限制了其在國內的推廣。最后，HPEN治療涉及到多學(xué)科的合作，而在實(shí)際操作中如何確保不同學(xué)科間的順暢合作也成為一個(gè)挑戰。從行業(yè)數據來(lái)看，隨著(zhù)HPEN治療的普及，相關(guān)的營(yíng)養制劑、輸液設備、監測設備的市場(chǎng)需求也持續增長(cháng)，促進(jìn)了醫療器械和藥品生產(chǎn)企業(yè)的發(fā)展。綜上，雖然HPEN治療在中國得到了一定的發(fā)展，但在其推廣過(guò)程中仍存在多方面的困難和挑戰。

三、跨學(xué)科的HPEN營(yíng)養評估與營(yíng)養干預中心的形成探索

隨著(zhù)醫學(xué)進(jìn)展和生活方式的變化，腸外腸內營(yíng)養治療在中國已經(jīng)從醫院延伸到家庭環(huán)境，其治療效果的提高越來(lái)越依賴(lài)于跨學(xué)科合作^［15］。腸外腸內營(yíng)養治療的復雜性涉及消化科、胃腸外科、營(yíng)養科、腫瘤科、護理學(xué)、臨床藥學(xué)科以及老年科等多個(gè)學(xué)科，使得單一學(xué)科難以滿(mǎn)足患者的全面需求^［17］?？鐚W(xué)科合作可以整合各領(lǐng)域的專(zhuān)業(yè)知識和資源，提供更加個(gè)性化、綜合的治療建議，確?；颊咴谡麄€(gè)治療過(guò)程中得到全方位的關(guān)注^［17］。此外，鑒于中國的地域分布和家庭特點(diǎn)，營(yíng)養評估中心應采用信息化建設和遠程技術(shù)為家庭成員提供初步評估，再結合線(xiàn)下咨詢(xún)進(jìn)行深入評估^［18］。此模式不僅可以覆蓋廣大地域，還可以確?；颊叩玫礁訙蚀_的評估和治療建議。HPEN營(yíng)養干預中心的運作機制通常包括患者的評估、制定治療計劃、提供營(yíng)養支持、定期的監測和評估等流程。標準化的操作程序也需要進(jìn)行制定和完善，以確保治療的一致性和質(zhì)量。中心的工作人員需要接受相關(guān)領(lǐng)域的培訓和教育，以保持其專(zhuān)業(yè)知識和技能。此外，中心還可以開(kāi)展公眾教育活動(dòng)，提高患者和家庭對HPEN治療的認知和參與度。

然而，跨學(xué)科合作也面臨一系列挑戰。不同學(xué)科間存在知識背景和語(yǔ)言習慣的差異，這可能導致信息交流的障礙。為了應對這一挑戰，必須建立統一的交流平臺，舉辦跨學(xué)科研討會(huì )，以及制定標準化的工作流程和評估指標，確保信息的準確傳遞和團隊的高效合作。此外，培訓和團隊建設也是關(guān)鍵，它們可以加強團隊間的交流與合作，從而提高患者的治療效果。綜上所述，跨學(xué)科的HPEN營(yíng)養評估與營(yíng)養干預中心在中國有著(zhù)廣闊的發(fā)展前景，但要激發(fā)其最大潛力，必須克服一系列的挑戰，確保團隊的有效合作。在中國，政府應當出臺支持HPEN治療的規范和醫保政策文件，并確保中心的運作在法律框架內進(jìn)行，這可以提高治療的合法性和可持續性?？傊?，跨學(xué)科的HPEN營(yíng)養評估與干預中心的建立在中國是一個(gè)關(guān)鍵舉措，有助于提高HPEN治療的質(zhì)量和有效性。它需要各學(xué)科的合作、標準化的運作機制、培訓和教育、監測與評估以及政策支持，以實(shí)現最佳的治療效果和患者滿(mǎn)意度。這一領(lǐng)域還需要進(jìn)一步的研究和政策改進(jìn)，以不斷完善HPEN治療體系。

四、以患者為中心的教育和家屬參與的全程HPEN管理模式

在對跨學(xué)科HPEN營(yíng)養評估與營(yíng)養干預中心的前景進(jìn)行了詳細分析后，我們還需要考慮如何實(shí)際應用這一模式，并確保其效果。首先，患者和家庭的教育及參與是成功實(shí)施HPEN治療的關(guān)鍵。一個(gè)高效的營(yíng)養評估與干預中心不僅需要醫療專(zhuān)家的專(zhuān)業(yè)知識，還需要患者和家庭的積極參與。研究表明，深入的營(yíng)養教育可以增強患者和家屬對治療的認識與理解，促進(jìn)治療的依從性^［10］。此類(lèi)教育內容廣泛，從基礎營(yíng)養學(xué)知識到操作技巧，而教育方法從傳統面對面授課到現代化的在線(xiàn)教程均有涉及。通過(guò)提供定期的教育培訓，患者和家庭可以更好地了解HPEN治療的重要性、如何進(jìn)行營(yíng)養評估以及如何進(jìn)行正確的營(yíng)養干預^［10］。適應家庭環(huán)境的治療監控與調整機制，如家屬記錄患者營(yíng)養攝入、監測并發(fā)癥等，都被證明是提高治療效果和降低并發(fā)癥的有效手段。這種參與式的治療模式不僅可以提高治療效果，還可以增強患者和家庭對治療的信心和滿(mǎn)意度。

心理健康關(guān)注也是HPEN管理中的一個(gè)關(guān)鍵環(huán)節。有研究表明，接受HPEN營(yíng)養治療的患者存在生理并發(fā)癥和社會(huì )情感困難^［19］，并且日常的營(yíng)養管理護理不僅對患者帶來(lái)重大心理負擔，對照顧者的心理也有重要影響^［20］。目前在中國，我們對HPEN患者的心理狀態(tài)關(guān)注仍不足^［19］。為了提高長(cháng)期依賴(lài)腸外營(yíng)養患者的生存率，對患者及其照顧者進(jìn)行預防和管理常見(jiàn)并發(fā)癥的教育是至關(guān)重要的。但只是關(guān)注于提高患者的存活率遠遠不夠，我們還需要確保他們的生活質(zhì)量和心理狀況得到提高^［21］。這意味著(zhù)我們應當為患者提供適當的教育，幫助他們了解自己關(guān)心的生活質(zhì)量指標。2022年的研究表明，接受長(cháng)期HPN治療的兒童，其照顧者承受著(zhù)更高水平的壓力、焦慮和抑郁，他們的生活質(zhì)量也隨之下降^［20］。相比于其他慢性疾病的兒童照顧者，HPN治療的兒童照顧者所承受的壓力更大。無(wú)論是兒童、成人還是老年患者，他們的照顧者都為腸外營(yíng)養給藥和中心靜脈導管護理投入了大量時(shí)間?；籼m德及其同事的研究顯示，全職照顧HPEN患者的家屬為加拿大的醫療保健系統節省了約250億美元的費用，這也反映出他們對社會(huì )和經(jīng)濟的巨大貢獻^［22］。我們需要更多的關(guān)注和資源來(lái)支持HPEN患者和他們的家庭。因此，醫療團隊不僅要對患者進(jìn)行技術(shù)和操作上的培訓，還需提供心理支持，幫助患者理解治療的重要性，建立積極的治療態(tài)度。同時(shí)，家屬的情感支持也是治療成功的關(guān)鍵。家屬的積極參與和理解能夠顯著(zhù)提高患者的治療依從性。因此，醫療團隊需要加入臨床健康心理學(xué)團隊，這有助于對家屬進(jìn)行培訓和關(guān)照，在確保他們具備必要的技能和知識的同時(shí)，可以為其提供心理健康方面的指導和支持^［23］。

值得特別提及的是，成立在相關(guān)醫學(xué)會(huì )指導下的病友會(huì )和義工團隊有助于提高家庭營(yíng)養支持治療的質(zhì)量。在病友會(huì )內，患者能夠與其他患者聯(lián)系，提高自我效能感。自我效能感較高的人有更大的信心，并感到自信地向他人尋求支持。自我效能感可以改善患者的身體狀況和自我管理行為^［21］。除了為患者提供信息交流與心理支持的平臺，更重要的是其所發(fā)動(dòng)的義工隊伍，這些經(jīng)過(guò)培訓的義工不僅為患者和家屬提供日常的幫助與指導，同時(shí)也為醫療團隊提供了重要的反饋，構成了一個(gè)有效的橋梁。義工的參與不僅提高了患者的生活質(zhì)量，而且極大地減輕了醫療團隊的工作壓力，推動(dòng)了家庭營(yíng)養治療的持續發(fā)展與完善。

五、
挑戰、解決策略與未來(lái)展望家庭營(yíng)養治療在中國尚處于發(fā)展階段，盡管其具有明顯的優(yōu)勢和潛力，但仍然面臨著(zhù)諸多挑戰。首先，公眾對家庭營(yíng)養治療的了解還不夠充分，導致其推廣和應用受到限制。再者，相關(guān)的法規和政策也尚未完善，給予家庭營(yíng)養治療的支持和保障還不足。多學(xué)科合作是推進(jìn)家庭營(yíng)養治療的關(guān)鍵，但也帶來(lái)了一系列的挑戰。各學(xué)科之間的知識、技能和經(jīng)驗差異可能會(huì )導致溝通和協(xié)作的困難。為解決此問(wèn)題，需要建立一個(gè)統一的培訓和認證體系，確保各學(xué)科的專(zhuān)家都具備必要的家庭營(yíng)養治療知識和技能。此外，還應通過(guò)定期的交流會(huì )議和培訓課程，促進(jìn)各學(xué)科間的交流和合作，確保家庭營(yíng)養治療的順利進(jìn)行。

展望未來(lái)，家庭營(yíng)養治療在中國有著(zhù)巨大的發(fā)展潛力。隨著(zhù)科技的進(jìn)步和人們健康觀(guān)念的轉變，家庭營(yíng)養治療的需求和應用將會(huì )逐漸增加。為應對未來(lái)的發(fā)展，建議成立全國范圍內的跨學(xué)科的HPEN營(yíng)養評估與營(yíng)養干預中心，同時(shí)考慮醫保政策的適配以確保治療的普及和可負擔性。此外，協(xié)會(huì )應指導成立病友會(huì )和義工團隊，重視并加強患者教育和心理健康，確保其能夠有效地參與到自身的營(yíng)養治療過(guò)程中?？傊?，家庭營(yíng)養治療在中國仍然面臨著(zhù)許多挑戰，但通過(guò)多學(xué)科的合作和全社會(huì )的努力，其有望在未來(lái)得到更加廣泛的應用和推廣。

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腸內營(yíng)養